La sfida di Sandro Paffi contro il Parkinson
MyMedBook e il supporto della TeleAssistenza per il monitoraggio a distanza
MyMedBook ha partecipato al progetto di viaggio di Sandro Paffi, con una rete di sostegno personalizzata in cui i servizi offerti dai dispositivi SOSTAG sono stati integrati con le conoscenze mediche.
LA STORIA
Sandro è un 58enne pisano affetto da malattia di Parkinson dal 2014, anno in cui è iniziata la sua ricerca di informazioni sul morbo e che lo ha portato ad essere un caso di paziente consapevole e partecipativo. Sandro, ha scoperto che oltre alla terapia farmacologia, lo sport e una vita attiva sono fattori che riescono a rallentare la degenerazione cognitivo-motoria.
Ha iniziato quindi a praticare un allenamento mirato con le arti marziali e la boxe e soprattutto ha deciso di non abbandonare le passioni che lo hanno accompagnato tutta la vita. Tra queste, il motociclismo.
Nonostante le sue condizioni e il parere dei medici, ha deciso di affrontare un lungo viaggio in moto, puntando su una meta che anche in condizioni normali può celare degli ostacoli importanti: la Transfagarasan, una strada panoramica nota agli amatori a due ruote, nel cuore della Transilvania (Romania).
La strada viene aperta solo nei mesi estivi dell’anno, particolarità che lo ha costretto a programmare la partenza in piena estate, alla fine di giugno, un periodo caratterizzato da alte temperature con il rischio di incontrare importanti difficoltà per la sua particolare condizione.
Una seconda problematica connessa alla scelta di questo percorso, la presenza di numerose curve che da sempre mettono alla prova i riflessi dei guidatori, specie dei motociclisti.
Equipaggiato con la sua moto Honda Transalp, Sandro è partito il 30 giugno da Pisa, raggiungendo la famosa strada in soli 3 giorni, ad una velocità media di 90 km/h. Ecco il progetto di supporto medico creato per Sandro.
OBIETTIVI
MyMedBook ha costruito una rete di sostegno completa a 360° per offrire a Sandro la sicurezza di una assistenza medica a distanza, durante ogni tappa del suo viaggio, anche nelle zone fuori dai confini nazionali.
Obiettivo principale del progetto era dare al viaggiatore la sicurezza di essere soccorso in caso di emergenza, ovunque lui si trovasse e di essere monitorato costantemente da una squadra di medici professionisti anche a distanza.
IL PROGETTO
MyMedBook ha messo a disposizione tutti i prodotti e i servizi che trovate qui e qui ed ha coinvolto per l’occasione due team di medici specialisti: la squadra di cardiologia messa a disposizione dell’Istituto Isbem e il team di Neurologi dell’Università di Pisa che ha preso in carico il caso di Sandro fin dall’insorgenza della malattia.
Guidati dal Prof. Gabriele Siciliano, direttore della scuola di specializzazione del Dipartimento di Neurologica, il Dott. Antonino Bruno, la Dott.ssa Elisabetta Belli, la Dott.ssa Nicole Campese, e la Dott.ssa Sara Giannoni hanno monitorato le condizioni di salute di Sandro, comunicando con lui sulla piattaforma mymedbook.it durante il viaggio.
LA PIATTAFORMA
La piattaforma www.mymedbook.it si presenta come un comune social network dedicato alla salute con delle regole relazionali private e verificate. Ogni utente ha il controllo delle informazioni sanitarie, personali e cliniche che desidera rendere visibili alla sua cerchia e può decidere quali tenere private.
La modalità “chiusa” del nostro network consente di poter caricare molti dati privati legati alla propria salute, quali posologia farmacologica, referti, visite diagnosi e tutta l’anamnesi che correda un dossier sanitario. Questi dati sono resi accessibili in qualunque momento da qualunque luogo grazie dai dispositivi indossabili del soggetto.
IL DISPOSITIVO AMICA
Il viaggiatore ha avuto in dotazione anche il dispositivo GPS di teleassistenza su rete mobile, connesso con la centrale operativa di emergenza di PAGES Servizi (Pisa), che normalmente gestisce le chiamate di emergenza degli abbonati al servizio AMICA.
Il piccolo telefono miniaturizzato svolge diverse funzioni, tra cui quella di riconoscere le cadute e informare in tempo reale gli operatori con un messaggio di allarme.
Abbiamo, quindi, assicurato anche la gestione tempestiva di questa probabilità, molto rischiosa anche per i motociclisti più esperti.
In caso di malore, il dispositivo si connette subito con la centrale, i cui operatori sono sempre pronti a gestire ogni situazione e se necessario, inviare i soccorsi sul luogo da cui parte la chiama.
L’oggetto infatti, dispone al suo interno del GPS, che così consente ai soccorritori di avere le informazioni di geo-localizzazione in tempo reale, anche fuori dai confini dello Stato, come nel caso di Sandro.
L’ADESIVO CON QRCODE
Sulla carrozzeria della moto è stato apposto un adesivo con qr code, che se inquadrato con qualunque fotocamera consente l’acceso alle informazioni sanitarie rese pubbliche sul profilo di Sandro.
Abbiamo assicurato a Sandro di avere sempre a portata di mano la sua documentazione, utile anche nel caso di soccorsi sul posto.
I DISPOSITIVI INDOSSABILI
Sandro ha portato con sé anche il kit dei dispositivi indossabili – smartcard, ciondolo e bracciale – che consentono altresì di avere accesso immediato al suo dossier sanitario, con la possibilità di visualizzare facilmente il pdf della posologia e della sua diagnosi, nelle medesime modalità previste dal QRCODE.
L’utilizzo di questi dispositivi indossabili consente di avere accesso alla documentazione anche lontano dal suo veicolo.
CONCLUSIONI
Il caso di Sandro ha confermato la tecnologia come un valido strumento di monitoraggio e assistenza a distanza, provato dal corretto funzionamento dei dispositivi MyMedBook anche all’estero e in condizioni ambientali non sempre favorevoli.
Al suo ritorno il viaggiatore ha raccontato la sua esperienza e l’importanza per un motociclista di avere una squadra di supporto completa e pronta a gestire ogni situazione di emergenza, che gli ha consentito di affievolire i timori iniziali riguardo la decisione di partire da solo per un viaggio lungo e delicato con una patologia potenzialmente fatale.
Il Prof Siciliano si è detto molto soddisfatto di quanto realizzato per Sandro e prenderà in considerazione questo caso particolare come esempio di una consapevole e positiva gestione della propria malattia.
La messa in atto di questo viaggio è stata la conclusione positiva di un lungo percorso di preparazione e apprendimento che Sandro ha iniziato molto tempo prima ed ha coinvolto figure multidisciplinari che lo hanno seguito prima, durante e dopo la partenza.
Siamo di fronte a un caso di Patient advocacy fruttuoso e che speriamo possa in futuro aprire la strada a nuovi progetti di ambito.
La medicina personalizzata è una delle principali mission di MyMedBook che ci porta ogni giorno a lavorare alla costruzione di reti di sostegno aderenti ad ogni necessità.
Se anche tu vuoi far parte della community o hai un progetto proporre, scrivici a info@mymedbook.it
